Blood Saga: Hemofilia, AIDS i przetrwanie społeczności

W 1984 r. Centrum Kontroli Chorób (CDC) ogłosiło, że w latach 1979-1984 90 procent pacjentów z hemofilią leczonych koncentratami czynników krzepnięcia zostało zakażonych ludzkim wirusem niedoboru odporności (HIV). Były dyrektor edukacji w National Hemophilia Foundation, Susan Resnik napisała fascynującą stronę o jednym z najmroczniejszych okresów medycyny. Opisuje rolę dobrze znaczących lekarzy i organizacji uwięzionych w strachu i zaprzeczaniu pogarsza sytuację. W ostatnich rozdziałach swojej książki Resnik pokazuje, jak społeczność hemofilii przetrwała – odnowiona w duchu, silna i zjednoczona, jak nigdy dotąd. Kompleksowe podejście do leczenia hemofilii zostało zainicjowane przez Shelby Dietrich, pediatrę z Los Angeles w 1957 r. Czynnikiem ograniczającym program był brak silnego, skoncentrowanego źródła czynnika krzepliwości krwi (czynnik VIII), który mógłby być stosowany w do domu przy pierwszych oznakach krwawienia. Ograniczenie to zostało przezwyciężone przez odkrycie krioprecypitatu przez Judith Graham Pool w 1965 r. W 1968 r. Hyland Laboratories otrzymało licencję na rynek połączonego czynnika VIII, który został oczyszczony i skoncentrowany z krioprecypitatu. W 1973 roku Peter Levine i jego współpracownicy wykazali, że leczenie pacjentów z hemofilią w domu spowodowało oszczędności netto w kosztach opieki zdrowotnej poprzez zmniejszenie liczby wizyt w izbie przyjęć, hospitalizacji i operacji ortopedycznych. Resnik wyszczególnia kluczową rolę Dr. Marcus Victor, jej nazwa kodowa dla ambitnego i utalentowanego fizjologa płytek krwi, w zakresie opieki nad pacjentami z hemofilią. Po dwuletniej walce Victor i inni lekarze, przy solidnym wsparciu National Hemophilia Foundation, odnieśli sukces w uzyskaniu zgody Kongresu na finansowanie 26 kompleksowych centrów leczenia hemofilii.
Ustanowienie ośrodków leczenia hemofilii w całym kraju zapoczątkowało nową, złotą erę dla pacjentów z hemofilią i ich rodzin. Pacjenci zaczęli nawet angażować się w lekką atletykę, a ci z łagodną postacią choroby mogli stopniowo angażować się w forsowne sporty, nawet sporty kontaktowe, ponieważ zwiększona pewność siebie w cudownej mocy czynnika VIII koncentruje się, aby zapobiec krwawieniu. Jednak u ponad 90% osób leczonych koncentratami rozwinęło się zapalenie wątroby. Ale fenomenalna poprawa stylu życia znacznie przewyższa obawy o wszelkie przyszłe problemy. Kilka dinozaurów , takich jak Oscar Ratnoff, zdecydowało, że istnieje powód do niepokoju. Ograniczał on pacjentów do leczenia znacznie bezpieczniejszym, ale mniej dogodnym krioprecypitatem. Odkryto metodę pasteryzacji, która unieczynniła większość wirusów, ale zwiększyła koszt koncentratów, a jej rutynowe stosowanie nie było zalecane.
W 1981 r. Odnotowano pierwsze przypadki AIDS, wszystkie u homoseksualistów. Do lata 1982 r. Trzech pacjentów z hemofilią zapadło na AIDS, a National Hemophilia Foundation wydała zalecenie dla swoich członków, w którym przekazała informacje otrzymane od CDC, dodając, że w tym czasie istnieje ryzyko zarażenia się tym immunosupresyjnym agent jest minimalny. Przywódcy ze społeczności banków krwi nie chcieli postrzegać problemu jako potencjalnej katastrofy
[więcej w: opukiwanie płuc, nerw policzkowy, nerw okoruchowy ]
[więcej w: gratka lędziny, badanie densytometryczne, histologia cmuj ]